你笑起来真好看

安抚我们浮躁的心情，

微笑就像一半阳光，

温暖我们冰冻的心灵，

生活需要微笑，

就像植物需要空气和水一样......

但是，有这样一群人，他们笑容渐渐消失，表情逐渐僵硬，皮肤如钢壳，甚至肺部如皮革，到底是什么原因呢？“它”就是硬皮病，夺走了微笑，威胁着生命。

硬皮病（SSc）是一种病因不明的自身免疫性疾病。临床上以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征，不仅侵犯皮肤、关节肌肉，还可影响内脏（心、肺、肾和消化道等器官）的全身性疾病。SSc的发病率为0.01%-0.03%，女性患者多见（女：男为4-6 ：1），平均发病年龄在35-50岁。迄今为止，SSc的病因及发病机制尚未完全明确，被认为与遗传易感性、环境、感染、药物、女性激素以及免疫异常等因素有关。

那么，硬皮病患者该如何注意日常生活护理，能够微笑起来，积极面对生活呢？

一、皮肤护理

硬皮病患者末梢循环较差，皮损后难以恢复，因此要特别注意保护肢端皮肤，避免外伤，一旦皮肤损伤，易合并细菌感染，应及时给予专业的伤口处理。勤剪指甲，注意皮肤清洁，穿宽松棉质柔软衣料。对于皮肤干燥、有脱屑的患者可涂抹维生素E软膏。切勿在阳光下暴晒，外出时做好防晒措施。减少使用对皮肤有刺激的化妆品。患者需要注意保暖，冬季外出时带手套和口罩，不使用凉水洗手或洗衣服。可用温水浸泡手足，局部按摩，加快血液循环。

二、关节功能锻炼

患者多有四肢关节皮肤增厚，肌肉硬化，严重者关节畸形，出现关节功能障碍，使患者活动受到限制，影响日常生活。可以通过正确使用各类生活辅助具，比如防撒碗，捡物器，梳子，刀叉，牙刷等，提高生活自理能力。在病情允许的情况下，按照医护人员指导进行有效的关节功能锻炼，减轻关节功能障碍。运动应采取循序渐进的方法。对已有关节僵硬者予以按摩、热浴等，增加组织的柔软度。

三、饮食护理

硬皮病可累及到内脏多种器官，最早表现在消化系统。患者有口干，吞咽困难，恶心、呕吐症状，需严格控制饮食，应进食高蛋白、高维生素流质饮食，忌辛辣刺激食物。少食多餐，每次进食量不可过多，饭后勿平卧，以免引起胃—食管反流。

四、预防并发症

肺部病变是常见死亡原因，因此患者要注意保暖，减少感冒，外出时需带口罩，少去公共场所，避免外部环境引发肺部感染，加重病情。另外硬皮病还可累及到肾脏，引发肾功能衰竭。因此要定期去医院检查肾功能，并经常监测血压。

让我们一起做微笑使者，为硬皮病患者传递微笑，传递关爱，鼓励他们积极面对生活，让他们的人生走得更长，活得更美好！

作者：风湿免疫科   来源：西安交大二附院